[NBC-1TV 박승훈 기자]국회사무처(사무총장 유인태)는 15일에 강훈식 의원 등 16인이 발의한 '희귀질환관리법 일부개정법률안'이 접수되었다고 밝혔다.
'희귀질환관리법 일부개정법률안'은 제4조에 규정된 '희귀질환 극복의 날'을 매년 2월 마지막 날로 변경하고, 환자가 본인이 앓고 있는 질환에 대하여 의료인 또는 의료기관으로부터 희귀질환이라고 확진을 받았으나 지정된 희귀질환이 아닌 경우 이를 희귀질환으로 지정하여 줄 것을 보건복지부장관에게 청구할 수 있도록 함을 주요 내용으로 하고 있다.
접수된 의안은 소관 위원회에 회부되어 심사될 예정이다.







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